(사)한국희귀·난치성질환연합회는 9월 12일 서울 연희동 한국희귀·난치성질환연합회 쉼터에서 ‘손발바닥농포증 환자들의 삶을 이해하기 위한 조사결과를 발표했다.[사진= (사)한국희귀·난치성질환연합회]

[나눔경제뉴스=차석록 기자]#. 40대 주부 유모씨는 손바닥에 습진이 발생해 집근처의 개인 피부과 치료를 전전했다.그러나 차도가 없었다. 결국 시간과 비용을 낭비한 유씨는 대학병원을 찾았다. 결과, 손발바닥농포증이라는 진단을 받았다.

손발바닥농포증은 습진, 무좀 등과 증상이 비슷하고 4,50대 주부들에게 많이 발생해 주부 습진으로 오인을 많이 한다. 손발바닥농포증은 국소농포건선의 일종이다. 2~4mm 크기의 무균성의 농포가 붉은색 발진과 함께 손발에 주로 나타나며 중년 여성에 많이 발생한다.

건선처럼 끊임없이 악화와 호전을 반복하는 만성 난치성 질환이다. 증상이 심해질 경우 각질층이 두꺼워지면서 피부가 갈라지고 가려움증과 통증이 동반된다.

손발바닥농포증은 치료 기간이 길어, 비용도 적지않게 든다. 이에 희귀질환 지정을 통해 건강급여 지원이 필요하다는 목소리가 나온다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 지난 12일 서울 연희동 한국희귀·난치성질환연합회 쉼터에서 ‘손발바닥농포증 환자들의 삶을 이해하기 위한 조사결과를 발표했다.

이날 연합회는 손발바닥농포증 환자들의 소외된 삶에 대해 초점을 맞추어 이들이 경험하는 삶의 질을 조사하고, 해당 질환의 희귀질환 지정을 촉구하기 위한 근거자료를 제시했다.

지난 7월 말 연합회가 실시한 손발바닥농포증 환우 71명을 대상으로 환우의 치료 현황과 이들이 겪고 있는 어려움에 대한 설문을 진행한 결과, 전체 응답자의 97.2%(69명)가 현재 손발바닥농포증 치료를 받고 있었다.

또, 69명 중 85.5%가 국소 요법, 46.4%가 면역조절제, 26.1%가 광선치료/자외선 치료, 15.9%가 최신 치료(생물학적 제제) 를 치료를 받고 있었다.

각각의 치료법을 시도해 본 경험이 있는 응답자들을 대상으로 치료 방법별 효과 정도와 치료비 부담 정도를 5점 척도로 평가한 결과를 보면, 최신 치료(생물학적 제제)의 경우 효과 정도(5 점 평균4.6점)와 치료비 부담 정도(5점 평균4.9점) 모두가 가장 높은 평가를 받았습니다.

최신 치료(생물학적 제제)를 시도한 경험이 있는 18명 중 50%가 비용이 부담이 되어 치료를 중단한 적이 있다고 응답 하였다.

최신 치료(생물학적 제제)를 시도한 경험이 없는 53명 중 50.9%가 의사로부터 최신 치료(생물학적 제제)를 권유받았으나 비용 부담으로 시도하지 못했다.

손발바닥농포증으로 인해 겪었던 구체적인 어려움에 대해 응답자의 12.7%가 ‘생물학적 제제가 급여 적용이 되지 않아 경제적으로 힘들다’는 내용을 호소했다.

실제 질병관리청의 희귀질환 지정기준에는 손발바닥농포증 이외에도 미지정 사유가 적절하거나 투명하게 공개되지 않는 경우가 상당하다.

유모씨는 “‘내가 경험한 시행착오를 더 많은 사람들이 겪지 않게 되기를 바란다"면서 "특히, 젊은 나이에 많이 발병하여 사회적 활동과 임신·출산에 제약을 받을 수 밖에 없게되는 환자들의 안타까운 사연이 적절한 치료와 희귀질환 지정으로 하루 빨리 해 결되기를 간곡하게 호소한다.“고 전했다.

연합회 관계자는 ”학회와 함께 중증도 정도를 파악하고 적어도 중증의 환자가 삶을 저해받지 않는 선에서 생물학적제제 치료를 시행할 수 있는 환경이 조성되기를 기대한다"며 "손발바닥농포 증의 희귀질환 지정 및 생물학적제제의 급여화를 위한 노력을 병행하겠다.“고 밝혔다.

나눔경제뉴스 대표기자 차석록입니다. 좋은 기사를 전할 때 가장 행복합니다. 곳곳에서 어려운 이웃들을 위해 헌신하는 분들, 베풀고 나누는 사회적 기업을 조명하겠습니다.파이낸셜뉴스 등 그동안 취재 현장에서 발로 뛴 경험을 젊은 후배들과 공유하겠습니다. 충암중, 명지고, 그리고 중앙대학교를 졸업했습니다.

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